Dag allemaal
De eerste chemokuur is achter de rug, de eerste chemo vrije week helaas ook. Morgen start een nieuwe kuur. Het heeft weer even geduurd voordat ik zin had om weer achter mijn blog te zitten. Geen zin en geen tijd. Af en toe wil ik niet aan ziekte denken. En die weblog hangt daar natuurlijk wel mee samen ...
Terugblikkend is de eerste kuur niet tegengevallen. Toegegeven, ik ben een aantal dagen echt goed ziek geweest. Ik heb alle bijwerkingen op een na, allemaal gehad; en dat in tijdsbestek van ruim een week. Er waren dagen dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. Maar tussendoor en de laatste dagen van de kuur, voelde ik me ronduit goed. Zo ook afgelopen week, de zogenaamde rustweek, een week waarin ik geen enkele pil hoefde te slikken.
Eigenlijk voel ik me of er niets, of bijna niets, aan de hand is. Heb geen pijn, ben niet of nauwelijks moe, heb energie en zin in van alles en nog wat. Eten smaakt goed, en zonder chemo mag wijn ook weer. Fietsen, wandelen, autorijden zelfs shoppen is weer leuk.
Tegelijkertijd groeit mijn behoefte mijn leven weer te normaliseren. De wijkverpleegkundigen heb ik afgezegd (als ik bel komen ze echt wel weer). Wat ik houd is de huishoudelijke hulp die ik een dagdeel per week krijg. Heerlijk!!! Maar verder ik wil weer zelf koken, zelf boodschappen doen etc. En trouwens, die schoonmaak mevrouw is een schat maar ja ... Ik stofzuig zelf echt beter. En de was doe ik eigenlijk ook veel liever zelf. Ik hoop niet dat ze het merkt maar tussendoor doe ik eigenlijk alles zelf. Misschien kan ik klussen bedenken waar ik zelf echt geen zin in heb. Een heleboel boeken vragen om een stofdoek, bah, echt geen zin in. Maar die lieve mevrouw misschien wel ...
Normaliseren van mijn leven. In de eerste periode kreeg ik berichten als ‘Heel veel sterkte’ en ‘Ik hoop dat je nog kan genieten van de tijd die je nog hebt’ en ‘Ondanks de donkere wolk boven je hoofd hoop ik dat je nog een lichtheid in je bestaan ervaart’ en nog meer woorden / wensen van gelijke strekking; ik kon ze waarderen, ontving de intentie. Nu merk ik dat ik er gil-neigingen van krijg. Ik begrijp nog steeds de positieve intentie maar ik ben al zoveel verder. Ik geniet, voel me goed en weet toch dat ik ziek ben. Ik wil alleen niet meer alleen-maar-patiënt zijn. Ik wil niet in ieder contact steeds weer met mijn ziekte en sterfelijkheid geconfronteerd worden. Wanneer mij verteld wordt dat ik ‘sterk’ ben en / of ‘moedig’ kan ik daar niet zoveel mee. Hoe zou het eruit zien wanneer ik niet sterk of moedig ben. Lig ik dan in bed, spring ik van het dak of koop ik na jaren voor het eerst weer een pakje Drum (maakt toch niks meer uit)? Sterk of niet sterk zijn kwalificaties die mij niets zeggen. Ik kan niet anders dan leven zoals ik doe. Ook met de wetenschap dat ik kanker heb, verandert mijn lust in het leven niet. Eerder groeit mijn behoefte eruit te halen wat er in zit.
Ik realiseer me dat het voor een ander die niet ziek is, anders is. Wanneer je het perspectief hebt nog jaren voort te kunnen, is het een beangstigende gedachte dat je een ongeneeslijke ziekte kunt hebben. Nog niet zolang geleden waande ik me zelf gezond, en was kanker een begrip waar ik graag zo weinig mogelijk over nadacht. Wanneer er iemand in mijn omgeving met een levensbedreigende ziekte kampte, stelde ik me voor hoe zoiets zou zijn. Hoe ik daar mee om zou gaan. Hoe ik met doodsangst zou kunnen omgaan. Wie zei ooit ook al weer ‘Angst frisst die Seele auf’. Toch al een slechte raadgever, angst. En nu ben ik ziek ben merk ik dat ik dat kan aanvaarden. Dat mijn angst er niet is, of af en toe maar wel hanteerbaar. Wonderlijk, maar zo werkt dat bij mij. Maar ik merk dat het voor de wereld om mij heen nog niet zo eenvoudig is om onderscheid te maken tussen eigen doodsangst en mijn beleving van mijn ziekte. Ik weet geen recept voor een ander hoe hier mee om te gaan. Ik kan slechts aangeven wat ik nodig heb, En dat wisselt, ik merk dat ik in de verwerking van deze ziekte steeds weer stappen vooruit maak, en soms een stap terug. Soms voel ik me goed ziek, soms voel ik me top! Soms ben ik bang, soms aanvaard ik het. Mijn eigen recept voor de mensen om me heen: vraag het me, vraag hoe ik me voel maar vul niet in dat ik niet meer kan genieten, dat ik sterk ben of juist niet.
Ik geniet nog steeds van alle kaarten en mails. Maar vooral als de toon daarvan ook zo langzamerhand normaliseert. Dus verhalen over uitverkoop, nieuwe schoenen, vreemdgaan of een nieuwe liefde, perikelen op of over het werk (niet vergeten, ik houd nog steeds van een goede roddel), carriere- , studieplannen en nog veel meer: ik hoor het graag! Mijn ziekte is geen taboe en er mogen vragen gesteld worden, maar ik ben meer dan een patiënt.
Zo dat lucht op. Ik ga nu bij de buren koffie drinken. Morgenvroeg naar ziekenhuis, een dagje infuus. Joepieee!! Jullie horen nog,
liefs Anja
